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600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

时间:2018/8/1 11:34:36  作者:  来源:  查看:95  评论:0
内容摘要:这个世界上只有一种病,那就是穷病。最近关于“南京脑瘫女童被爸爸和爷爷联手溺死”新闻不断出现在各大社交媒体,小女孩那鲜艳的书包里,却装着爸爸爷爷放下的大砖头,一起沉没在河水当中。也许当开始初次听到这个新闻,我们第一反应就是震惊和愤怒,为什么这对父子对自己亲女...

这个世界上只有一种病,那就是穷病。

最近关于“南京脑瘫女童被爸爸和爷爷联手溺死”新闻不断出现在各大社交媒体,小女孩那鲜艳的书包里,却装着爸爸爷爷放下的大砖头,一起沉没在河水当中。

也许当开始初次听到这个新闻,我们第一反应就是震惊和愤怒,为什么这对父子对自己亲女儿亲孙女下如此狠手呢?这虎毒还不食子呢!
600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

不过通过媒体报道这背后的故事,却让人既心酸又无奈。

这个小女孩名叫璇璇,在很小的时候就被查出脑瘫,父母也带她去过很多地方看病,但都没有治好。为了治病,家人带着孩子跑遍了各大医院,花了几十万还是无济于事。

正因如此,两夫妇经常吵架。最终璇璇妈妈在她3岁的时候拿了家里8万块,离开了这个家。父亲和爷爷只好在外打工,只剩下奶奶独自一人带着这个孩子。

600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

然而到了今年,奶奶却患上了肠癌晚期。这个原本就贫穷的家庭,巨额的手术开销成为了压垮骆驼最后一根道菜,最后爸爸将她送去找爷爷,却成为她的“死亡之路”。

虽说任何理由的犯罪都不应该开脱,但实际上,这只是百万户脑瘫家庭的一个悲剧缩影......
600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

(正在进行康复训练的脑瘫患儿)

600多万脑瘫儿家庭:每一分钟我都是提心吊胆的苟延残喘

据统计,中国现有600多万脑瘫患者,其中12岁以下 的脑瘫儿童有178万人,每年新增脑瘫病例4~5万人。数以千万级的脑瘫儿在疼痛中不断折磨,也让同样数字的家庭因孩子病痛在贫困线挣扎几近奔溃。
600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

一个6岁之前脑瘫患儿治疗一年费用需要10余万元,虽说6岁之后的康复费用、药物支撑会相对较少,但仍然需要大量资金。但面对巨额治疗康复需求面前,这医疗保障依旧杯水车薪。

毕竟,脑瘫患儿的恢复期是一个非常漫长的过程,而医保只是这条铺满荆棘的道路上一个小拐杖。600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

脑瘫≠弱智,及时治疗是关键!

实际上,脑瘫是一种由于脑损伤引起的肢体障碍,但是往往智力正常;甚至在某方面还有超常的能力,如记忆力、逻辑思维。

脑瘫,是小儿出生前后脑实质性损伤引起的运动功能障碍、伴有智力低下、癫痫、失语、耳聋等一组综合征。在正常人看起来很多的异常的表现,是因为他们无法很好的控制自己的行为。
600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

与孤独症(自闭症)不同瘫干预治疗对脑瘫还是有一定帮助,经过合理的早期干预和康复治疗,脑瘫儿有望过上完全正常的生活。

脑瘫最佳治疗时机是孩子1岁以内,但可惜由于现实因素,很多患儿依旧得不到及时治疗,给白白耽误了。600多万脑瘫儿家庭:远远有比“女童遭至亲溺亡”更寒心的真相

欧美国家对脑瘫这类儿童有什么样的扶持?

欧美国家对于脑瘫这类特殊儿童,其治疗费用并不由家长所出,而是尤其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付,并且所有患儿家长会根据自己经济条件,因抚养特殊儿童的会有减免费用,而美国更是对这类残疾儿童有“从生管到死”的负责制。
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日本的产科医疗补偿制度,更能全面化解医疗危机

而日本在2009年就出台了一个个人自愿参与的社会保险制度----产科医疗补偿制度,这种制度参加后,如果发现所生的婴儿患有脑瘫并发症,无论是否有医疗过失都能申请理赔。

患者及其家人若对补偿不满,还能提起民事诉讼,医疗机构以及医务人员责任也因有了国家补偿而免除,从而缓和病患对治疗不信任感,进而化解妇产科医疗危机。
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当然,我们也能够理解,根据我国的目前发展情况,对脑瘫等残疾患儿的社会救助体系尚未能完善。

因此,救助脑瘫儿童更需要更多的民间机构,但问题是这些机构本身就少,患儿又多,想要全面扶持还是很难。

因此,每一次社会悲剧,都需要促进社会制度的完善。

这样不幸不应该只靠家庭独自承担,因此我们也不能站在道德高度去一味谴责他人。

每个人都有基于自身的考量,人非圣贤,孰能无情。子非鱼,安知鱼之苦。

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